| Week van de Zeldzame Kankers 8 maart van start |
| Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot en met 14 maart wordt extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal gedeeld op zeldzamekankers.nl De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker. |
|
|
 |
| |
| MedTalks webinars over impact COVID-19 op kankerzorg beschikbaar |
 |
| IKNL leverde een bijdrage aan twee webinars van MedTalks: 'Oncologische zorg in het COVID-19 tijdperk, wat hebben we geleerd?' en ‘Hemato-oncologische zorg in het COVID-19 tijdperk wat hebben we geleerd?'. Hierin worden de effecten van het aangepaste contact tussen patiënt en artsen, beeldbellen, vaccinatie, aanpassingen van behandelingen en het aantal nieuwe diagnoses, belicht. |
|
|
|
|
| |
|
| |
|
| Zeldzame kanker, op weg naar beter | Interview Carla van Herpen & Saskia Duijts |
 |
| Welk effect hebben publicaties van IKNL? Het rapport: ‘Kankerzorg in Beeld, Zeldzame Kanker’ verscheen begin 2018 'Daarin gaf IKNL, in samenwerking met verschillende partners, tien aanbevelingen. Als we die er nu bij pakken, dan kunnen we constateren dat op alle tien stappen zijn gezet. We praten erover, er is een beweging en het rapport is daarbij een aanjager geweest.' |
|
|
|
|
| |
|
| |
|
|
| Oprichtingssymposium Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) - 1 maart 2021 |
| Maandag 1 maart 2021 (14.00 – 17.45 uur) organiseert DRCP een online oprichtingssymposium, waarbij de zorg voor de patiënt met zeldzame kanker centraal staat. Prof. Dr. Carla van Herpen licht de achtergrond en ambities van DRCP toe. Ook zijn er lezingen over de betekenis van nationale expertisecentra, de noodzaak van Europese samenwerking, de betekenis van de oprichting van het DRCP voor de patiënt en een discussie over de organisatie van zorg. |
|
|
|
|
|
| |
 |
 |
.pdf |
|
 |
3,4 Mb |
|
| Aandacht voor uitgezaaide kanker is nodig, ook bij patiënten met zeldzame kanker |
| Het rapport 'Uitgezaaide kanker in beeld' besteedt uitgebreid aandacht aan waar kansen liggen om de zorg voor en kwaliteit van leven van patiënten met uitgezaaide kanker te verbeteren. Ongeveer 2.300 patiënten met een zeldzame kanker (15% van alle patiënten met zeldzame kanker) hebben bij diagnose uitzaaiingen; dit rapport is dus ook relevant bij zeldzame kankers. In het rapport staan acht aanbevelingen om de zorg en kwaliteit van leven van patiënten met uitgezaaide kanker te verbeteren. |
|
|
|
| |
| Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers |
 |
| De manier van data-analyse die bij de Personal Health Train (PHT) gebruikt wordt, biedt kansen voor onderzoek bij zeldzame kanker omdat het combineren van verschillende, vaak internationale bronnen essentieel is. In plaats van data uit verschillende bronnen te verzamelen en analyseren, brengt de PHT de analyse juist naar de verschillende databronnen toe. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer. |
|
|
|
|
| |
|
| |
|
| Speekselkliertumoren: een illustratie van onderzoek naar zeldzame kanker |
 |
| De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in de zeldzaamheid, dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Onderzoeker Matthijs Valstar zag in die zeldzaamheid juist kansen voor interessante onderzoeksprojecten. Hij illustreert aan de hand van verschillende onderzoeken met collega’s wat de mogelijkheden zijn binnen onderzoek naar zeldzame tumoren en tot welke interessante en bruikbare bevindingen die onderzoeken hebben geleid. |
|
|
|
|
| |
|
| |
|
|
| Roken en alcoholgebruik risicofactoren voor Primaire Tumor Onbekend |
| Roken en alcoholgebruik zijn risicofactoren voor het ontwikkelen van uitgezaaide kanker waarbij de primaire tumor onbekend is (PTO). Dat blijkt uit onderzoek vanuit de Nederlandse Cohortstudie naar Voeding en Kanker (NLCS), waarvoor patiënten met PTO en gezonde mensen vragenlijsten hebben ingevuld over hun leefstijl. |
|
|
|
|
|
| |
| Bijdragen aan de special over zeldzame kanker? |
| Het internationale tijdschrift European Journal of Cancer Care (EJCC) brengt in juni 2021 een speciale editie uit over zeldzame kankers en onbekende primaire tumoren (PTO) en vraagt om bijdragen hiervoor. U kunt uw artikel uiterlijk 28 februari indienen. |
|
|
|
|
|
| |
| Wat vindt u van de themanieuwsbrief? |
|
|
|
|
|
|
|
